Trong năm 2022 và 2023, lần lượt 7 trẻ tại Bệnh viện Nhi Trung ương may mắn có thuốc trị bệnh teo cơ tủy miễn phí.
Trên thị trường, đây là liều thuốc trị bệnh hiếm có giá tới 50 tỷ đồng.
Gánh nặng chi phí điều trị bệnh hiếm
Theo thông tin tại tọa đàm Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam ngày 29/2, hiện nay trên toàn cầu có khoảng 400 triệu người mắc bệnh hiếm. Trong đó, 50% số bệnh nhân là t.rẻ e.m; 30% số bệnh nhi mắc bệnh hiếm t.ử v.ong trước 5 t.uổi. Riêng tại Việt Nam có tới 6 triệu người mắc bệnh hiếm. Tuy nhiên, 95% số bệnh hiếm không có thuốc điều trị.
Phó giáo sư, bác sĩ Trần Minh Điển – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương ( Hà Nội) cho rằng, gánh nặng chi phí về bệnh hiếm là “khủng khiếp”. Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2023 đã nâng chi phí mua thuốc lên tới hơn 500 tỷ đồng cho nhóm bệnh hiếm nhưng chỉ đủ cho một số rất nhỏ, còn nhiều bệnh hiếm vẫn cần thuốc.
Theo Tiến sĩ Nguyễn Khánh Phương – Viện trưởng Viện Chiến lược và Chính sách y tế (Bộ Y tế), trên toàn cầu tổng chi phi điều trị cho bệnh hiếm ngang với ung thư, suy tim, Alzheimer. Ngoài ra, bệnh hiếm còn gây tổn thất chi phí cho xã hội như người bệnh t.ử v.ong sớm, không thể lao động. Theo Statista, trong vòng 10 năm (2010 – 2020), toàn cầu chi 169 tỷ USD để điều trị các bệnh hiếm, tăng bình quân 9,4% mỗi năm.
Tiến sĩ Nguyễn Khánh Phương – Viện trưởng Viện Chiến lược và Chính sách y tế (Bộ Y tế) chia sẻ về gánh nặng bệnh hiếm. Ảnh: P.V.
Loại thuốc đắt nhất thế giới được dùng điều trị cho bệnh lý teo cơ tủy (SMA – một căn bệnh di truyền nguy hiểm) có giá 50 tỷ đồng/liều. Hằng năm Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội), Bệnh viện Nhi đồng 1 và Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) định kỳ gửi mã số bệnh nhân đến một công ty dược tại Mỹ để quay x.ổ s.ố, tìm cơ hội ngẫu nhiên giành được lọ thuốc đắt đỏ này. Mỗi năm, chương trình chỉ cấp 50 lọ nhưng có rất nhiều bệnh nhi ở các nước tham gia.
Trong năm 2022 và 2023, lần lượt 7 trẻ tại Bệnh viện Nhi Trung ương may mắn có thuốc. Năm 2023, 1 bệnh nhi ở TP.HCM được tặng thuốc.
Đối với bệnh Hemophilia A, hiện 3.600 bệnh nhân tại Việt Nam được chẩn đoán và quản lý, chiếm khoảng 50% so với thực tế. Trong năm 2021 – 2023, 78 người bệnh có thuốc thông qua chương trình tài trợ nhân đạo Hemophilia thế giới và hỗ trợ miễn phí một phần từ công ty dược với số t.iền lên tới 290 tỷ đồng. Tuy nhiên, hiện tại thuốc sắp hết visa, chương trình hỗ trợ có thể bị gián đoạn.
Từ các dữ liệu chi phí điều trị lớn, thuốc điều trị hiếm, ông Điển cho biết, chúng ta cần xây dựng các dữ liệu tổng thể để có kế hoạch chính sách chi trả cho nhóm bệnh hiếm. Tại nước ta, một số thuốc hiếm đã có visa nhưng các cơ quan cần đ.ánh giá tác động tài chính liên quan trực tiếp tới thuốc hiếm. Ông Điển đề xuất xem xét đưa thuốc hiếm vào danh mục bảo hiểm y tế (BHYT) và thanh toán giảm gánh nặng cho người bệnh.
Hiện 92/200 quốc gia có chính sách nhằm tăng cường cơ hội tiếp cận thuốc hiếm của người bệnh. Một số nước có quỹ chi trả cho thuốc hiếm như Hà Lan, Australia, Bỉ. Một số nước đưa vào luật, chính sách như Luật về thuốc mồ côi, luật về bệnh hiếm.
Trong thời gian tới, Tiến sĩ Phương cho rằng chúng ta cần có chiến lược tài chính, chính sách thuốc hiếm. Thuốc hiếm cần có tiêu chí phê duyệt đặc biệt trong chương trình thanh toán của Chính phủ hoặc BHYT khác với thuốc thông thường.
Ngoài ra, Bộ Y tế có thể nghiên cứu áp dụng thí điểm cơ chế, sáng kiến tài chính mới mở ra cơ hội tăng cường tiếp cận thuốc hiếm, chi phí cao.
Ho kéo dài dùng thuốc như thế nào?
Ho kéo dài gây khó chịu và ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Có rất nhiều nguyên nhân dẫn đến ho kéo dài.
Do đó, người bệnh nên đi khám để được điều trị đúng cách và hiệu quả.
1. Khi nào được gọi là ho kéo dài?
Ho kéo dài là tình trạng ho trên 3 tuần không dứt. Ho là phản xạ bảo vệ cơ thể, xảy ra đột ngột và lặp đi lặp lại nhằm làm sạch đường thở khỏi bị ứ đọng các dịch tiết, các chất kích thích, vật lạ…
Ho được phân loại chủ yếu thành 2 loại:
– Ho cấp tính: Ho
– Ho mạn tính: Ho> 8 tuần.
Có nhiều nguyên nhân gây ho kéo dài, thường do các bệnh đường hô hấp trên, hen suyễn, trào ngược dạ dày thực quản… gây ra. Ngoài ra, một số nguyên nhân khác cũng gây ho kéo dài như viêm phế quản mãn, giãn phế quản, lao, ung thư phổi, do thuốc trị bệnh…
Mỗi nguyên nhân gây ho kéo dài lại có một cách điều trị khác nhau. Vì vậy người bệnh cần khám bác sĩ chuyên khoa hô hấp để xác định đúng bệnh và điều trị phù hợp.
Ho kéo dài là tình trạng ho trên 3 tuần không dứt.
2. Các thuốc điều trị ho kéo dài
Điều trị ho gồm điều trị nguyên nhân và điều trị triệu chứng. Nếu ho nhẹ thì không nên can thiệp vì ho giúp tống chất nhầy và tác nhân gây bệnh khỏi họng và phổi. Nếu ho gây khó ngủ, khó giao tiếp mới cần dùng thuốc.
Thuốc trị ho kéo dài có chút khác biệt với loại thuốc trị ho cấp tính. Các thuốc loại này ưu tiên thời gian tác dụng kéo dài, đồng thời hạn chế các tác dụng phụ không mong muốn.
2.1. Thuốc kháng histamin
Loại thuốc này phù hợp với trường hợp người bệnh liên tục ho do viêm mũi dị ứng, viêm xoang dị ứng. Chlopheniramin là thuốc được dùng trong trường hợp này, thích hợp để trị ho ban đêm.
Tác dụng phụ thường gặp bao gồm buồn ngủ, mệt mỏi, chóng mặt, nhức đầu, rối loạn tâm thần – vận động, khô miệng, đờm đặc, nhìn mờ, bí tiểu tiện, táo bón, tăng trào ngược dạ dày.
Tùy theo nguyên nhân gây ho mà có phác đồ điều trị cụ thể.
2.2. Thuốc ức chế tiết dịch vị dạ dày
nếu trào ngược dạ dày – thực quản gây ho
Với trường hợp ho do trào ngược dạ dày – thực quản, người bệnh cần dùng một số thuốc ức chế bơm proton. Thuốc ức chế proton (PPI) được sử dụng rộng rãi trong việc điều trị các triệu chứng do tăng tiết dịch. Hiện nay, các loại dùng phổ biến như: Omeprazol, pantoprazol…
Thuốc được uống nguyên viên, không được bẻ, nhai hoặc làm vỡ viên thuốc. Nên uống thuốc trước ăn khoảng 30 – 60 phút. Bên cạnh đó, người bệnh cũng nên điều chỉnh chế độ ăn uống, nằm ngủ nên kê cao gối, tránh ăn trước khi ngủ khoảng 3 giờ.
Tác dụng phụ thường gặp của thuốc như mệt, chóng mặt, đau đầu, ban da, mày đay. Ngoài ra, một số tác dụng phụ ít gặp có thể có như suy nhược, choáng váng, mất ngủ, ngứa da, tăng men gan.
2.3. Thuốc kháng sinh nếu ho do nhiễm khuẩn
– Penicillin, cephalexin… là loại thuốc kháng sinh dùng trị nguyên nhân gây ho do nhiễm vi khuẩn. Khi nguyên nhân được điều trị thì ho cũng sẽ hết.
Một số tác dụng phụ thường gặp khi dùng kháng sinh như: Tiêu chảy, nổi mề đay, buồn nôn…
2.4. Thuốc giảm ho trung ương
Có thể dùng các thuốc giảm ho nếu ho gây ảnh hưởng đến giấc ngủ. Một số thuốc được dùng là dextromethorphan, codein…
– Dextromethorphan chỉ định tốt trong trường hợp ho khan, mạn tính và không dùng cho t.rẻ e.m dưới 2 t.uổi, đang điều trị bằng thuốc ức chế monoaminoxydase (MAO). Đối với người có nguy cơ hoặc đang suy giảm hô hấp, t.iền sử bị hen, dị ứng khi dùng cần hết sức thận trọng. Nếu dùng quá liều có thể gây rối loạn hành vi, bao gồm ức chế hô hấp.
– Codein có tác dụng giảm ho do ức chế trực tiếp trung tâm ho, nhưng làm khô và tăng độ quánh của dịch tiết phế quản. Dùng codein trong trường hợp ho khan gây khó chịu, mất ngủ và trong các chứng đau nhẹ và vừa.
Tác dụng phụ thường gặp bao gồm đau đầu, chóng mặt, khát; buồn nôn, nôn, táo bón; bí tiểu, tiểu ít; mạch nhanh, mạch chậm, hồi hộp, yếu mệt, hạ huyết áp thế đứng. Không dùng thuốc cho người mẫn cảm với thuốc, t.rẻ e.m dưới 1 t.uổi, bệnh gan, suy hô hấp, phụ nữ có thai.
Mỗi nguyên nhân gây ho kéo dài lại có một cách điều trị khác nhau. Vì vậy người bệnh cần khám bác sĩ chuyên khoa hô hấp để xác định đúng bệnh và điều trị phù hợp.
2.5. Thuốc tiêu đờm
Đây là nhóm thuốc làm giảm độ quánh đờm nhưng không tăng thể tích đờm và giúp người bệnh có thể khạc đờm dễ hơn. Acetylcystein là thuốc điển hình của nhóm này. Thuốc có tác dụng tiêu chất nhầy và tạo thuận lợi để tống đờm ra ngoài bằng ho.
Tác dụng phụ thường gặp là buồn nôn, nôn, phản ứng quá mẫn (truyền tĩnh mạch), đỏ bừng, phù, tim đ.ập nhanh. Không được dùng đồng thời các thuốc ho khác hoặc bất cứ thuốc nào làm giảm bài tiết phế quản trong thời gian điều trị bằng acetylcystein.
2.6. Nước muối sinh lý
Việc dùng nước muối sinh lý 0,9% để làm sạch mũi sẽ giúp cho bệnh nhân giảm các triệu chứng ho dai dẳng.
2.7. Khí dung
Với những người gặp khó khăn trong việc chống lại ho do viêm phế quản, n.hiễm t.rùng đường hô hấp có thể sử dụng khí dung. Khí dung là phương pháp sử dụng máy khuếch tán thuốc theo dạng sương mù, tác động vào hệ thống niêm mạc đường hô hấp trên hoặc dưới.
Liệu pháp này được ưu tiên sử dụng cho những trường hợp khó thở cấp tính cần phải khơi thông đường thở ngay. Khi khí dung, thuốc dưới dạng sương do máy tạo ra sẽ được đẩy bám dính vào lớp lông chuyển trên niêm mạc đường hô hấp. Nhờ đó, thuốc sẽ tác động trực tiếp lên những vị trí bị viêm nhiễm.
Một số người bệnh nghĩ rằng sử dụng phương pháp khí dung càng nhiều thì càng mau chóng khỏi bệnh. Tuy nhiên, điều này có thể dẫn tới khí dung quá nhiều và phụ thuộc thuốc, gây tổn hại lâu dài cho phổi. Vì phần lớn thuốc khí dung là corticoid, sử dụng quá liều có thể gây tác dụng phụ vô cùng nguy hiểm.
3. Những lưu ý khi dùng thuốc điều trị ho kéo dài
Cần lưu ý rằng việc sử dụng thuốc điều trị ho kéo dài phải được chỉ định bởi bác sĩ chuyên khoa. Người bệnh không nên tự ý sử dụng. Việc tự ý dùng thuốc có thể không mang lại hiệu quả điều trị mà có thể gây ra các tác dụng phụ nguy hiểm.
Ngoài ra, người bệnh cần thực hiện:
– Nên uống nhiều nước mỗi ngày (8 đến 10 ly).
– Tránh ở môi trường khô và lạnh (nhất là điều hòa).
– Tránh các yếu tố gây kích thích như hút thuốc, khói thuốc, khói than, bụi, mùi khí lạ, ăn uống đồ quá nóng gây kích thích vòm họng, giữ ấm cổ, ngực.
– Về đêm trời lạnh cần giữ ấm cổ, ngực.
– Ăn hoa quả, uống nước cam… để nâng cao sức đề kháng.
– Cần vệ sinh răng, họng, miệng hằng ngày và súc miệng bằng nước muối ấm.
